Versions of this post appear in both English and Spanish languages below.
Research is a major focus of the UCSF Program on Reproductive Health and the Environment, and a big part of our research focuses on data collected from pregnant women and children. But where does that data come from? Who collects all of it and how?
We asked PRHE Clinical Research Coordinators Tali Felson and Cheryl Godwin de Medina about their work with patients whose data drives our research. [Interviews have been edited for length and clarity.]
What exactly is a Clinical Research Coordinator?
Tali: We conduct study visits and engage directly with participants. We are essentially the engine behind the study. [Participants are medical patients who have volunteered to donate biospecimens and participate in interviews, surveys, etc.]
Cheryl: We collect biospecimens for the study; that can include blood, urine, hair, saliva, toenails, and fingernails. There wouldn’t be data to analyze without these. Analyzing biospecimens is vital to understanding the effects environmental chemicals have on pregnant women and their babies. Without the biospecimens there would be no study.
What is your typical day like?
Cheryl: Our days are always hectic. A lot of leg work goes into preparing for study visits. A typical day involves interacting with study participants; communicating with them, collecting biospecimens, data entry, and shipping biospecimens for analysis.
Tali: There is plenty of work to do prior to the visit. [A visit is a personal one-on-one meeting or discussion with participants, such as a pregnant woman or a mother and child.] I check medical records and check on our participants to see how their prenatal care is going. I check to see if any of our participants have given birth, and then I need to track down the nurse in labor to find out if samples (maternal blood and umbilical cord blood) have been collected during delivery. Four hours can be devoted to a single study visit with a participant.
How are study participants recruited?
Cheryl: Study recruitment varies a bit between Mission Bay and San Francisco General Hospitals. Participants at Mission Bay are recruited through MyChart [UCSF’s medical record system]. At SF General, Tali reviews medical records to see if a woman is eligible. If she meets our criteria, [the medical team] asks her if she’s willing to participate. Then patients are referred to us to explain what study participation entails.
Tali: Our visits begin during pregnancy and follow the mom and child to four years of age. Our study visits take place in the 2nd trimester, 3rd trimester, delivery, at 7 to 8 months, 2 years, 3 years, 4 years.
What do you like most about this work?
Tali: The diversity. We get to do lots of different things. Our participants come from all walks of life. I get to learn about all different kinds of families and how children are developing. One of the reasons I really value this position is that we are at this juncture between working directly with people and having a systemic impact.
Cheryl: I agree. After graduating from college, I joined the Peace Corps. I became more interested in the people aspect of public health rather than the laboratory aspect of it. … My youngest child has autism. While looking for a new position at UCSF, I found that Dr. Woodruff was studying the effects of environmental chemicals on pregnant women which piqued my interest. I think exposure to chemicals plays a big part in the rising trend of autism in this country, and I wanted to contribute in some way to our understanding of that. It’s part of why I really value PRHE’s mission and our research.
How do you keep this work going during a global pandemic?
Cheryl: Fortunately, the child visits at ages two and three were already remote visits, so it was easy to convert the other child visits to remote visits. COVID put a stop to our prenatal visits. … We were unable to finish some sample collection during pregnancy and at delivery, since we weren’t allowed in the hospital at that time. When we resumed in-person pregnancy visits, we found that women were still very interested in this topic — how environmental chemicals affect their babies and pregnancy — so it’s not hard to find women interested in participating in this research.
That said, it’s easier for women to participate at Mission Bay. [Mission Bay patients tend to have health insurance and higher household incomes.] Many of the women who come to us from San Francisco General can’t afford to participate. They are low-income and it is much more difficult for them to find the time to participate in the research.
Tali: Since COVID, I’ve spent a lot of time making sure our participants [from SF General] are connected to social resources that they need. Some of our participants weren’t able to put food on the table, so we helped with that. They are willing to work with us as much as they can, which is wonderful. … I spend a lot of time calling participants to see if they can do surveys over the phone. They can be doing their dishes while we administer the surveys.
Cheryl: Now that children are not in school, moms can’t drop their kids off and come in for a study visit. … When a family doesn’t have childcare, it’s not as easy to come in for a pregnancy visit. What’s wonderful is that our CRCs, especially Tali, work with participants to find the best way to conduct visits which are convenient for them, even if it takes multiple attempts to make that happen. When I see participants at Mission Bay, everything is done at once. Now due to COVID, surveys can be completed electronically since participants have laptops. That’s not always the case with participants from SF General.
Would you tell us more about the study you are currently working on?
Tali: The ECHO (Environmental influences on Child Health Outcomes) study is looking at how the environment affects a child’s health and development.
Cheryl: And how the environment affects genetics. The study is nationwide, over 50 sites across the US. The plan is to follow women and children over a long period of time.
Tali: ECHO has the goal of enrolling over 50,000 children, and we’re well on our way.
What will we learn from the ECHO study?
Cheryl: We are looking at how chemicals [such as PFAS and phenols] and stress affect pregnancy. Are women more or less sensitive to these chemicals when they’re pregnant? We measure CRH a biomarker for stress and telomeres which are found on the DNA chain; the length of the telomeres can tell you about stress and aging.
Tali: Black women and Black men have shorter telomere lengths and it’s hypothesized that it’s because of systemic racism over generations.
What has surprised you in this work?
Cheryl: Learning about environmental chemicals — where they’re found. They’re found in everything! They’re in food, the air, your clothing, furniture. They’re invasive. There is not a baby born today who does not already have chemicals in his/her body.
Tali: Both Cheryl and I find ourselves talking to family members and friends to share what we learn. We don’t learn this anywhere else in the educational system right now, so we share the educational materials created for participants with family and friends. They want a list of everything they can’t use.
Cheryl: Chemicals are in face cream, make up.
Tali: Pots and pans.
Cheryl: A friend had a chair with upholstery and said he was going to Scotch Guard it. I said, “Teflon is in Scotch Guard and it harms reproductive health.” My friend was blown away. The chemical industry is really good at hiding this. Or people don’t think it affects them. … It’s fascinating but very disconcerting and worrisome. You can’t avoid it. Part of what we’re looking at is how to reduce the risk of exposure. Steps you can take at home and in the workplace.
[Read PRHE’s blog “10 ways to avoid chemicals.”]
How did you become a Clinical Research Coordinator (CRC)?
Tali: I had worked with kids for a long time in various capacities … in public law and a mental health clinic. I was talking to a friend of a cousin who worked at UCSF in medical anthropology — I didn’t even know that field existed — and I learned about becoming a CRC. The individual and systemic pieces could link. PRHE is incredibly unique. I am very, very lucky that I happened upon this position.
Cheryl: I’ve been at UCSF almost 29 years. I was initially hired as a Bilingual Staff Research Associate because the CRC position didn’t exist then. I’ve worked on two HIV studies and on the HPV Teen Study; I followed teens for 25 years. There were participants who were 40 when the study ended. Then I found my position at PRHE. I started at SF General on the PEEC/Meiosis study, which looked at the effects of environmental chemicals, BPA and flame retardants, on fetal ovary development, placental development and pregnancy. Would exposure lead to preterm birth, for example? Would women have difficulty becoming pregnant or sustaining the pregnancy?
What do you say to young people who might not know about this job opportunity?
Tali: You don’t need a PhD to work in research. You need to like to ask questions and have passion. We learn new things every day.
Watch the video our CRC’s produced to help young children understand the new routine (like wearing masks) when in-person visits resume.
Tali Felson is a Clinical Research Coordinator working with the PRHE Research Team. She primarily works on the ECHO study, coordinating and conducting pregnancy and child study visits. Tali graduated from Occidental College with a BA in Sociology and Spanish and a Minor in Education, and focused her academic work on the ways that language and tacit microaggressions used by educators, impact students and their relationships with violence and the criminal justice system. Prior to her work with PRHE, Tali worked at a community-based mental health clinic and tutored students ages 5-16. Being part of the PRHE team allows her to further research and understand how each community’s environment shapes both the physical and mental health of its members.
Cheryl Godwin de Medina is a Clinical Research Coordinator working with the PRHE Research Team. She has worked on several projects since joining PRHE in 2014, including the Prenatal Exposures to Environmental Chemicals (PEEC) study and the Chemicals in Our Bodies 2 study. She currently works on the ECHO study enrolling, coordinating and conducting pregnancy study visits, and following participants during their second trimester through delivery. Prior to her role at PRHE she worked on the HPV Teen Study through the UCSF Division of Adolescent and Young Adult Medicine, which studied the effect of HPV on the immune system in adolescent and young women. Cheryl has her BA in Microbiology and Immunology from the University of California, Berkeley, and after graduation served as a Peace Corps volunteer in Ecuador.
Las investigadoras detrás de los titulares: ¿Quiénes son las coordinadoras de investigación clínica de PRHE y qué hacen?
La investigación es un área principal de trabajo del Programa de Salud Reproductiva y Medio Ambiente (PRHE) de la Universidad de California, San Francisco. Gran parte de nuestra investigación se concentra en los datos que recabamos a partir de mujeres embarazadas y sus hijos. Pero, ¿de dónde vienen todos esos datos? ¿Quién los recaba y cómo?
Les preguntamos a nuestras coordinadoras de investigación clínica Tali Felson y Cheryl Godwin de Medina acerca de su trabajo con las pacientes que proporcionan los datos en los que se basa nuestra investigación.
[Se han editado las entrevistas para mejorar su claridad y adaptarlas a la extensión de este artículo.]
¿Qué es exactamente una coordinadora de investigación clínica?
Tali: Realizamos visitas de estudio y nos comunicamos directamente con las participantes. Somos básicamente el motor de impulso detrás del estudio. [Las participantes son pacientes de centros médicos que, como voluntarias, han ofrecido donar muestras biológicas y participar en entrevistas, encuestas, etc.]
Cheryl: Tomamos las muestras biológicas del estudio, que pueden incluir muestras de sangre, orina, cabello, saliva, y uñas de los pies y de las manos. Sin las muestras, no habría datos que analizar. Analizar las muestras biológicas es fundamental para entender los efectos que tienen las sustancias químicas ambientales en las embarazadas y sus bebés. Sin las muestras biológicas, no existiría el estudio.
¿Cómo es un día típico para ustedes?
Cheryl: Nuestros días son siempre agitados. Gran parte del trabajo consiste en prepararse para las visitas del estudio. Un día típico implica relacionarse con las participantes del estudio, comunicarse con ellas, tomar las muestras biológicas, ingresar datos y enviar las muestras para que se las analice.
Tali: Hay mucho trabajo que hacer antes de las visitas. [Una visita es una reunión o conversación personal individual con una participante, como una embarazada o una madre y su hijo/a.] Yo reviso los registros médicos y me comunico con las participantes para ver cómo progresa la atención médica prenatal. Me fijo si alguna de nuestras participantes ha dado a luz y luego necesito localizar a la enfermera de la sala de parto para averiguar si, durante el parto, se han tomado las muestras (de sangre materna y sangre del cordón umbilical). Una sola visita de estudio a una participante puede llevar cuatro horas.
¿Cómo se convoca a las participantes del estudio?
Cheryl: La convocación de participantes para el estudio varía un poco entre el Hospital de Mission Bay y el Hospital General de San Francisco. Las participantes de Mission Bay se convocan a través de MyChart [sistema de registros médicos de UCSF]. En el Hospital General de San Francisco, Tali revisa los registros médicos para ver si una mujer reúne los requisitos para participar en el estudio. Si cumple con nuestros criterios, [el equipo médico] le pregunta si está interesada en participar. Luego se remite a las pacientes a nosotras para que les expliquemos qué implica participar en el estudio.
Tali: Nuestras visitas comienzan durante el embarazo y hacen un seguimiento de la madre y su hijo/a hasta que los niños cumplen 4 años de edad. Nuestras visitas de estudio se llevan a cabo durante el segundo trimestre, el tercer trimestre, el parto, entre los 7 y los 8 meses de edad, y a los 2, 3 y 4 años de edad.
¿Qué es lo que más les gusta de este trabajo?
Tali: La diversidad. Tenemos la oportunidad de hacer muchas cosas distintas. Nuestras participantes vienen de todas partes, ámbitos y sectores. Aprendo de todo tipo de familias y sigo el desarrollo de sus niños. Uno de los motivos por los que realmente valoro este trabajo es que combina el trabajo directo con las personas y el impacto a nivel sistémico.
Cheryl: Estoy de acuerdo. Después de graduarme de la universidad, participé en el Cuerpo de Paz. Me interesé más por la salud pública en su relación con las personas que en el trabajo de laboratorio. …Mi hijo menor tiene autismo. Mientras buscaba un nuevo puesto en UCSF, averigüé que la Dra. Woodruff estaba estudiando los efectos de las sustancias químicas en las mujeres embarazadas y eso me despertó interés. Creo que la exposición a sustancias químicas es un factor importante en la tendencia de aumento de casos de autismo en este país y quería contribuir de alguna manera a que eso se entendiera mejor. Es en parte por eso que realmente valoro la misión de PRHE y nuestra investigación.
¿Cómo mantienen en marcha este trabajo durante una pandemia internacional?
Cheryl: Afortunadamente, las visitas a los 2 y 3 años de edad ya eran visitas remotas, así que fue fácil hacer que las otras visitas de los niños también lo fueran. El COVID detuvo nuestras visitas prenatales. …No pudimos terminar de tomar algunas muestras durante el embarazo y el parto porque, en un momento, no se nos permitía entrar al hospital. Cuando reanudamos las visitas prenatales en persona, pudimos ver que las mujeres seguían estando muy interesadas en este tema (el efecto de las sustancias químicas en sus bebés y el embarazo), así que no cuesta encontrar mujeres interesadas en participar en esta investigación.
Habiendo dicho eso, es más fácil para las mujeres participar en Mission Bay. [Las pacientes de Mission Bay suelen tener seguro médico y un mayor nivel de ingresos en el hogar.] Muchas de las mujeres que llegan a nosotras a través del Hospital General de San Francisco no tienen los recursos para participar. Se trata de mujeres de bajos ingresos y es mucho más difícil para ellas encontrar tiempo para participar en la investigación.
Tali: Desde que empezó la pandemia, he pasado mucho tiempo asegurando que nuestras pacientes [del Hospital General de San Francisco] estén conectadas con los recursos sociales que necesitan. Algunas de nuestras participantes no podían poner comida en la mesa, así que las ayudamos en ese sentido. Están dispuestas a trabajar con nosotras hasta donde pueden y eso es maravilloso. …Paso mucho tiempo llamando a participantes para ver si pueden contestar cuestionarios por teléfono. A veces están lavando los platos mientras les hacemos las encuestas.
Cheryl: Ahora que los niños no van a la escuela, las mamás no pueden dejarlos y venir a una visita del estudio. …Cuando una familia no tiene cuidado infantil, no es tan fácil venir a una visita prenatal. Lo maravilloso es que las coordinadoras de investigación clínica (CRC, por su sigla en inglés), especialmente Tali, trabajamos con las participantes para encontrar la mejor manera de llevar a cabo visitas que les resulten prácticas a ellas, aunque haya que intentar varias veces hasta lograrlo. Cuando veo a las participantes en Mission Bay, se hace todo de una sola vez. Ahora, durante la pandemia de COVID, las encuestas se pueden contestar electrónicamente si las participantes tienen laptops. Ése no siempre es el caso de las participantes del Hospital General de San Francisco.
¿Nos contarían un poco más acerca del estudio en el que están trabajando actualmente?
Tali: El estudio ECHO sobre influencias ambientales en la salud infantil (en inglés, Environmental influences on Child Health Outcomes) investiga el efecto que tiene el medio ambiente en la salud y el desarrollo infantil.
Cheryl: Y el efecto que tiene el medio ambiente en la genética. Se trata de un estudio a nivel nacional, que incluye 50 centros en todo Estados Unidos. La meta es hacer un seguimiento de las mujeres y sus niños durante un período prolongado de tiempo.
Tali: La meta del estudio ECHO es convocar a más de 50.000 niños y ya estamos cerca de cumplirla.
¿Qué aprenderemos del estudio ECHO?
Cheryl: Estamos estudiando el efecto que tienen las sustancias químicas [como las sustancias perfluroalquiladas (PFAS) y los fenoles] y el estrés en el embarazo. ¿Son las mujeres más o menos sensibles a esas sustancias cuando están embarazadas? Medimos el biomarcador de estrés CRH y los telómeros que se encuentran en la cadena de ADN. La longitud de los telómeros puede darnos información sobre el estrés y el envejecimiento.
Tali: Las mujeres negras y los hombres negros tienen telómeros más cortos y la hipótesis es que eso se debe al racismo sistémico durante generaciones.
¿Qué las ha sorprendido en este trabajo?
Cheryl: Aprender sobre las sustancias químicas, sobre dónde se encuentran. ¡Están por todos lados! En los alimentos, en el aire, en nuestra ropa, en los muebles. Son invasoras. No hay ningún bebé hoy en día que nazca sin sustancias químicas ya presentes en su cuerpo.
Tali: Tanto Cheryl como yo terminamos hablando con nuestros amigos y familiares para contarles lo que aprendemos. Son cosas que actualmente no se aprenden en ningún otro espacio educativo, así que nosotras compartimos los materiales educativos creados para las participantes del estudio con nuestros familiares y amigos. Ellos quieren una lista de todas las cosas que no deben usar.
Cheryl: Hay sustancias químicas en las cremas faciales y en el maquillaje.
Tali: En ollas y sartenes.
Cheryl: Un amigo tenía una silla tapizada y dijo que iba a ponerle Scotch Guard. Yo le dije, “El Scotch Guard tiene Teflón y afecta la salud reproductiva”. Mi amigo no podía creerlo. La industria química realmente sabe cómo esconder esta información. O la gente no piensa que vaya a afectarlos. …Es fascinante, pero realmente desconcierta y preocupa. No se puede evitar. Parte de lo que estudiamos es la manera de reducir el riesgo de estar expuestos a esas sustancias. Los pasos que podemos tomar en casa y en el trabajo para protegernos.
[Leer el blog de PRHE titulado “10 maneras de evitar las sustancias químicas”.]
¿Cómo se convirtieron en coordinadoras de investigación clínica (CRC, por su sigla en inglés)?
Tali: Yo había trabajado durante mucho tiempo con niños cumpliendo distintas funciones… en derecho público y en una clínica de salud mental. Estaba hablando con el amigo de un primo mío que trabajaba para UCSF en el campo de la antropología médica (yo ni siquiera sabía que existía ese campo) y me enteré de la posibilidad de ser coordinadora de investigación clínica. Era posible combinar lo individual y lo sistémico. PRHE es un programa realmente singular. Tengo mucha, mucha suerte de haber descubierto este trabajo.
Cheryl: Hace casi 29 años que estoy en UCSF. Originalmente, me contrataron como investigadora bilingüe adjunta porque el puesto de coordinadora de investigación clínica no existía en ese momento. Trabajé en dos estudios sobre VIH y en el estudio sobre el VPH (virus del papiloma humano) en adolescentes. Hice el seguimiento de los adolescentes del estudio durante 25 años. Algunos participantes ya habían cumplido los 40 años de edad cuando terminó el estudio. Entonces encontré mi trabajo en PRHE. Empecé en el Hospital General de San Francisco en el Estudio sobre Meiosis/Exposición prenatal a las sustancias químicas (PEEC, por su sigla en inglés), que estudiaba los efectos de ciertas sustancias químicas, el bisfenol A y los retardantes de fuego, en el desarrollo ovárico del feto, el desarrollo de la placenta y el embarazo. ¿Estar expuesta a esas sustancias llevaría al nacimiento prematuro, por ejemplo? ¿Las mujeres tendrían dificultad para lograr o mantener el embarazo?
¿Qué le dirían a la gente joven que tal vez no sepa acerca de esta oportunidad de trabajo?
Tali: No es necesario tener un doctorado para trabajar en investigación. Es necesario que nos guste hacer preguntas y que sintamos pasión por lo que hacemos. Aprendemos algo nuevo cada día.
Vea el video que produjeron nuestras coordinadoras de investigación clínica para ayudar a los niños pequeños a entender la nueva rutina (como usar mascarilla) cuando se reanudaron las visitas en persona.
Tali Felson es Coordinadora de Investigación Clínica en el Equipo de Investigación de PRHE. Trabaja principalmente en el estudio ECHO coordinando y realizando las visitas prenatales e infantiles del estudio. Tali se graduó de la universidad Occidental College con un título de BA en Sociología y Español y un área de concentración secundaria en Educación. Concentró su labor académica en las maneras en que el lenguaje y las microagresiones tácitas por parte de los educadores afectan a los estudiantes y sus relaciones con la violencia y el sistema de justicia penal. Antes de trabajar para PRHE, Tali trabajó en una clínica de salud mental comunitaria y proporcionó apoyo escolar a estudiantes de entre 5 y 16 años de edad. Ser parte del equipo de PRHE le permite apoyar la investigación y entender cómo el medio ambiente de cada comunidad ayuda a determinar la salud física y mental de sus integrantes.
Cheryl Godwin de Medina es Coordinadora de Investigación Clínica y trabaja para el equipo de investigación de PRHE. Ha trabajado en distintos proyectos desde que se sumó a PRHE, entre ellos el estudio de Exposición prenatal a las sustancias químicas (PEEC, por su sigla en inglés) y el estudio de Sustancias químicas en nuestro cuerpo 2. Actualmente trabaja en el estudio ECHO convocando participantes, coordinando y realizando las visitas prenatales del estudio, y haciendo el seguimiento de las participantes durante el segundo trimestre de embarazo y el parto. Antes de trabajar para PRHE, trabajó a través de la División de Medicina para Adolescentes y Adultos Jóvenes de UCSF, en el estudio sobre el VPH (virus del papiloma humano) en adolescentes, que estudió el efecto del VPH en el sistema inmunológico de las adolescentes y las mujeres jóvenes. Cheryl tiene un título BA en Microbiología e Inmunología de la Universidad de California, Berkeley, y después de graduarse fue voluntaria en el Cuerpo de Paz en Ecuador.
Translation by Julieta Pisani McCarthy.
One thought on “The researchers behind the headlines: Who are PRHE’s Clinical Research Coordinators and what do they do?”
Comments are closed.