Bridging communities and science

La importancia de la intencionalidad al incluir poblaciones subrepresentadas en investigaciónes clínicas
Las versiones de este post aparecen en español e inglés a continuación.

The importance of intentionality when including underrepresented populations in clinical research
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Coordinadores de estudios investigativos tienen un papel importante para todos los estudios de investigación clínica. Coordinadores son responsables de colectar datos y, por lo cual, frecuentemente somos las caras principales del proyecto. Como coordinadoras de investigación clínica y siendo mujeres Latinas, trabajamos en la intersección del poder y el privilegio. Tenemos el privilegio de trabajar con comunidades desatendidas que actualmente, e históricamente, han sido afectadas por injusticias en la salud ambiental. Nuestro trabajo se expande más allá de ser coleccionistas de datos; conectando la investigación clínica con las comunidades que nos ayudan a progresar en nuestro objetivo. Incorporado a nuestro trabajo es una responsabilidad afrontar los determinantes sociales que afectan a las comunidades marginadas, nuestras comunidades.

Por ejemplo, una de nuestras participantes fue forzada a reubicar a su familia fuera de su hogar infestado de moho en San Francisco. Esto fue debido a la gran preocupación por la salud de su familia y a que el propietario no estaba dispuesto de hacerse cargo del problema. Ella le había pedido ayuda a su proveedor de atención médica para enfrentar el problema, pero desafortunadamente, el médico firmó cartas que no pudieron convencer a su propietario a tomar medidas para corregir el moho.  Debido a las deficiencias sistémicas para apoyar y conectar a nuestra participante con los servicios sociales apropiados, la mamá asumió los costos de transporte y la reubicación, y se mudó de San Francisco, perdiendo así la red de apoyo social de su familia, todo para proteger la salud de su familia. Son historias como estas que nos dejaron en claro que nuestra población del estudio podría beneficiarse de organizaciones bien capacitadas para atender una variedad de necesidades de recursos sociales y ambientales. Hemos tomado medidas para crear un sistema de referencia con los navegadores de salud (Health Advocates), un programa que se conecta directamente con la población de pacientes del Hospital General de Zuckerberg San Francisco (ZSFG). Los voluntarios del programa trabajan con la gente para ayudarlos a navegar la variedad de servicios sociales en la ciudad de San Francisco, incluyendo el programa de Salud Ambiental del Departamento de Salud Pública de San Francisco que se encarga de asegurar que hogares estén lo más saludables posible.

El respeto a las personas, la beneficencia y la justicia son los tres pilares éticos principales de la investigación clínica. Garantizar que las personas tomen decisiones autónomas y minimizar el daño a los pacientes son éticas obvias, pero garantizar justicia en la investigación es más complicado. La justicia en la investigación requiere esfuerzos intencionales de parte de los equipos de estudio para tratar a todos los participantes (o participantes potenciales) por igual y pensar críticamente sobre cómo lograr este objetivo.

Uno de los proyectos de investigación de PRHE se llama ECHO, (por sus siglas en inglés significa influencias ambientales en la salud infantil) quiere comprender la relación entre los factores ambientales, incluyendo químicos ambientales, y el desarrollo infantil. UCSF es una más de 70 cohortes en el programa de ECHO, y una de las pocas que trabajan con participantes que hablan únicamente español. Como coordinadores de investigación clínica que trabajan directamente con estas comunidades, es fundamental que proporcionemos la misma experiencia de investigación a cada participante, independientemente de su estatus socioeconómico o idioma preferido.

Es bien reconocido que las poblaciones vulnerables son particularmente susceptibles a los productos químicos industriales en el medio ambiente y que a menudo superan desproporcionadamente la carga de exposición a estos productos químicos nocivos debido a la edad, la pobreza o la proximidad al lugar donde se emiten los productos químicos en el medio ambiente. Cuando estos factores interactúan, como lo hacen con las mujeres embarazadas y los niños de la comunidad Latina que vemos en ZSFG, pueden aumentar la susceptibilidad a los productos químicos nocivos. Esto hace que sea aún más importante brindar a las personas la atención e información a las que puedan utilizar.

Las barreras del idioma y los niveles de alfabetización son algunos de los muchos factores que contribuyen a una desconexión entre los médicos, los investigadores y las comunidades a las que sirven. Como miembros de estas comunidades, es común que actuamos como enlaces entre los dos; transcreamos, educamos y abogamos por nuestros participantes lo mejor que podemos. La transcreación es el proceso de no solo traducir sino preservar la intención de la encuesta original y las herramientas educativas, que a menudo se pasa por alto cuando se trabaja con diferentes idiomas. Tomar estas medidas adicionales y tener una comprensión cultural personal nos ha permitido crear confianza con nuestros participantes del estudio. Esta relación combate un estigma a largo plazo que existe con la investigación dentro de estas comunidades, una que ha estado profundamente arraigada en la historia del maltrato de personas de color en escenarios clínicos. Asegurar que nuestra información en PRHE sea accesible para los participantes de nuestro estudio, independientemente del idioma nativo, es una parte crítica de nuestro éxito. Es por eso que recientemente publicamos una hoja informativa en español que destaca cómo los niños son particularmente susceptibles a los químicos en el medio ambiente y otras infografías en español sobre la salud ambiental. Informar a los miembros de la comunidad sobre en cómo reducir la exposición a sustancias químicas tóxicas les permite exigir cambios. Tener materiales accesibles y acceso a los navegadores de salud (Health Advocates) quien podrían informar a nuestra participante del estudio sobre sus derechos y los posibles daños de los contaminantes ambientales hubiera asegurado que el propietario corrigiera los problemas de moho, manteniendo así su familia a salvo y evitando que su familia fuera desplazada.

La salud ambiental es una cuestión de familia y el bienestar, y las comunidades informadas en todo el país pueden catalizar y, a menudo son la base de los esfuerzos de la justicia ambiental. En cada entrevista, conversación y encuentro con nuestros participantes, invertimos quiénes somos, de dónde venimos y cómo deseamos de ver a nuestra comunidad prosperar.

A través de nuestra colaboración con los navegadores de salud (Health Advocates) y con nuestros materiales educativos enfocados en la salud ambiental, nuestro equipo puede apoderar a las comunidades vulnerables con las herramientas necesarias para establecer un cambio significativo. Si no tratamos a las comunidades vulnerables como los principales interesados en su propia comunidad y en la salud ambiental, y si no hacemos que nuestra información, o que nosotros mismos, sean accesibles a ellos, entonces haríamos un gran deservicio a estas comunidades. Hay fuerza en una comunidad informada y nuestro objetivo es empoderar a esta comunidad utilizando y canalizando nuestro acceso único a los recursos.


The fact sheet and infographics, developed by UCSF PRHE, are available for download and distribution.

5 motivos las sustancias tóxicas son más peligrosas para los niños
5 Reasons spanish version

Unas 15 toneladas de sustancias químicas
30K lbs of industrial chemicals_Spanish

Las embarazadas y la contaminación del aire son una mala combinaciónPregnant women + chemicals don't mix_Spanish

La EPA todavía no lo ha prohibido #1
EPA hasn't banned it - Methylene Chloride 1_Spanish

La EPA todavía no lo ha prohibido #2
EPA hasn't banned it - Methylene Chloride 2_Spanish


Clinical research coordinators (CRCs) are vital for all clinical studies. As CRCs we are responsible for data collection and often are the human faces of research, and as women of color, we work at the intersection of power and privilege. We have the privilege to work with underserved communities who currently, and historically, have been affected by injustices in environmental health. Our scope of work expands beyond just mere data collectors; we are connecting clinical research with the communities who are helping us progress our mission. Incorporated into our jobs is a responsibility to address social determinants plaguing marginalized communities, our communities.

For example, one of our participants was forced to relocate her family out of their mold-infested home in San Francisco after her landlord was unwilling to mediate her health and safety concerns. She had reached out to her healthcare provider for assistance on the issue, but the doctor-signed letters were unable to persuade her landlord to take action. Due to systemic inadequacies to advocate and connect our participant to the appropriate social services, she took on costs such as transportation and relocation, and moved away from her family social support network in San Francisco, all to protect her child’s health. It’s stories like these that made it clear to us that our research population could benefit from being connected to organizations who are well trained to serve a variety of social needs. Because of this gap, we took action to create a referral system with the Health Advocates, a program directly assisting Zuckerberg SF General Hospital’s (ZSFG) patient population to navigating a variety of social services in the city of San Francisco.

Respect for persons, beneficence, and justice are the three main ethical pillars of clinical research. While ensuring that people make autonomous decisions and minimizing harm to patients are more obvious ethical guidelines, assuring justice in research is more nuanced. Justice in research requires intentional efforts by study teams to treat all participants (or potential participants) equally and to think critically about how to achieve this pillar.

PRHE’s current project, ECHO (Environmental influences on Child Health Outcomes), is interested in understanding the relationship between environmental toxins and early childhood development. UCSF is one of over 70 cohorts in the ECHO-wide program, and among the few that are working with monolingual Spanish speakers. As CRCs who directly work with these communities, it is critical that we ensure that our research is culturally relevant and all participants are treated equally regardless of their socio-economic status or preferred language.

It is well known that vulnerable populations are particularly susceptible to industrial chemicals in the environment, and that they often disproportionately bear the burden of exposure to these harmful chemicals due to their age, poverty, or distance from where these chemicals are released. When these factors interact, as they do with the monolingual Spanish-speaking pregnant women and children in the ECHO study at ZSFG, they can increase susceptibility to harmful chemicals. This makes it all the more critical to provide people with care and with information that is accessible to them.

Language barriers and literacy levels are some of the many factors which contribute to a disconnect between clinicians, researchers, and the communities they serve. As members of these communities, we often act as liaisons between the two; we transcreate, educate, and advocate for our participants to the best of our ability. Transcreation is the process, of not simply translating, but preserving the intent of the original survey and educational tools, which is often overlooked when working with different languages. Taking these additional measures and having a personal cultural understanding has allowed us to build trust with our study participants. This rapport combats a long-term stigma around research within these communities, one that has been deep-rooted in a history of the mistreatment of people of color in clinical settings.

Ensuring that our information at PRHE is accessible to our study population, regardless of native language, is a critical component of our success. That is why we recently released a Spanish-language factsheet highlighting how children are particularly susceptible to chemicals in the environment, and other Spanish-language infographics about environmental health. Informing community members on how to reduce toxic chemical exposure empowers them to demand change. Having accessible materials and access to Health Advocates who could inform our study participant of her rights and the potential harms of environmental contaminants may have ensured that her landlord treated the mold issues, have kept her child safe, and prevented her family from being displaced.

Environmental health is a matter of family and well-being, and informed communities nationwide can catalyze and are often the bedrock of environmental justice efforts. In every interview, conversation, and participant encounter we invest who we are, where we come from, and where we would like our community to go.

Through our collaboration with the Health Advocates and with our environmental health-centered educational materials, our team is able to empower vulnerable communities with the tools needed to establish meaningful change. If we fail to treat vulnerable communities as equal stakeholders in their own community and environmental health, and if we do not make our information, and ourselves, accessible to them, then we do these communities a great disservice. There is strength of an informed community and we aim to empower this community by using and channeling our unique access to resources.


About the authors

Aileen Andrade is a Clinical Research Coordinator working for the Research team. Her work primarily focuses on the ECHO study, where she coordinates and conducts pregnancy and child visits at ZSFG and Mission Bay. Aileen graduated from San Francisco State University with a BS in Health Education and a Minor in Women’s Health Issues, where she focused her academic work around the social inequities that contribute to health disparities among children. Prior to her work with PRHE, Aileen worked with the pediatric population as an LVN throughout various school districts. Her role at PRHE allows her to combine her career and academic background to further advocate for younger generations.

Lizbeth Cabrera joined PRHE in 2017 as a Clinical Research Coordinator for the Research team. She received a Bachelors of Science in Nutritional Science: Physiology and Metabolism from University of California, Berkeley, and joined the Research team with three years of experience working in reproductive health. Her interests are in reproductive health disparities and recruitment/retention of underrepresented research participant populations.